Cilvēku ar īpašām vajadzībām problēmas pandēmijas apstākļos. Pieredzes stāsti

Provinces Cilvēks Pandēmijā

Ir apstākļi, situācijas un dažādas dzīves likstas un nelaimes, kuras nav gājušas secen, tāpēc nekas cits, kā pieņemt situāciju un pielāgoties sekām, nav iespējams. Cilvēki ar invaliditāti vai viņu līdzcilvēki jau bez pandēmijas apstākļiem noteikti varēja pastāstīt par dažādām grūtībām, kurām iet cauri veselības stāvokļa dēļ, tāpēc loģiski ir tas, ka grūtības šajā laikā tikai pieaugušas. Psiholoģiskais aspekts, vides pieejamība «Covid-19» nodošanas punktos, ārstu nepieejamība, vājās digitālās prasmes un citas ķibeles šajā laikā bijis kā papildu slogs.

Daiga, talseniece ar 2. grupas invaliditāti:
«Es slimot sāku pirms 15 gadiem, un dzīve sagriezās kājām gaisā. Tas bija emocionāli smagi. Nespēju veselības stāvokļa dēļ atrast darbu, jo nāca bailes. Esmu ar 2. grupas invaliditāti. Kaites ir daudz, bet tā galvenā, kas moka, ir smaga veģetatīvā distonija.
Pati es izslimoju «Covid-19» ļoti smagā formā un biju Ventspils slimnīcā. Bija 70% plaušu bojājumu. Daktere pati pateica, ka man Dievs stāvējis blakus, ka izdzīvoju, jo meitene tādā pašā stāvoklī nomira. Un viss laiks, kad ir pandēmija, mani ietekmē smagi tieši emocionāli. Grūti kaut ko saprast. Vakcinēties nevaru, jo ir daudz blakusslimību, bet tam visam vēl klāt pārmetumi, ka esmu antivaksere. Saprotu, ka cilvēki pat nesaprot, ko runā, un uzvedas tā, ir kā es dzīvību būtu vinnējusi loterijā. Aizvien biežāk pārņem bezpalīdzības sajūta. Tā jau ar invaliditāti neviens negrib ņemt darbā. Par to jau oficiāli nerunā, taču visiem jau tas ir skaidrs pats par sevi. Kam kādam darba devējam uzkraut sev liekas problēmas? Nevienam tas nav vajadzīgs. Daudzi veseli cilvēki jau ir bez darba. Ja nebija viegli pirms tam, tad tagad ir vēl grūtāk. Rokas ir, kājas ir, galva strādā, bet vesels neesi. Un tas savā ziņā ir zīmogs. Cilvēks ar invaliditāti jau pats jūtas slikti un atdalīts no veselo grupas. Ja ne apzināti, tad zemapziņā viņam tas nospiedums tāds ir. Ir tas atstumtības zīmogs. Jā, vari sevi visādi pierādīt, bet tie visi pēc būtības ir centieni pašapliecināties, lai pierādītu, ka esi. Vai tad dzīvai būtnei tas ir vajadzīgs? Kam kaut kas ir jāpierāda un kāpēc? Latvijā es neredzēju nekādas iespējas, kur nu vēl mazajos Talsos. Biju spiesta braukt strādāt uz ārzemēm. Ko citu varēju darīt? Ir grūti, nāk virsū panikas lēkmes, un esmu svešas zemju ārstu rokās, bet te vismaz varu strādāt. Ir diezgan skarbi tā teikt, bet mums Latvijā kaut kas nav stipri kārtībā. Ja cilvēkam, kam kāja nav jau 50 gadus, ik pēc noteiktiem gadiem ir jāiet uz komisiju, lai pagarinātu invaliditāti un bezmaz vai jāparāda, ka tā kāja nav izaugusi, kur mums vispār ir prāts? Vai tā birokrātija, formālisms un burta atstrādāšana patiešām reiz nebeigsies? Tagad, tā saucamās pandēmijas laikā, vispār neko citu kā «Covid-19» nedzirdam. Pēkšņi ir pazudušas visas citas kaites un šķiet, ka pat visas nelaimes nobeigušās no šī vīrusa. Cilvēki ar invaliditāti, kas tā jau jūtas diezgan vientuļi un atdalīti, šajā laikā, kad visiem bija jāsēž bezmaz vai skapī, manuprāt, vēl vairāk jutās kā spitālīgie. Vispār jau uz visiem, kas noklepojās, vienu brīdi ar izbailes pilnām acīm skatījās kā uz spitālīgajiem, tad varbūt šī situācija valstī un pasaulē mazliet ļāva apjaust, kā jūtas cilvēku grupa, kurai ir fiziskas nepilnības, ko tautā mēdz saukt arī par kroplībām, kuriem ir garīgas problēmas un vēl visādas vainas, jo nelaimju veselībā netrūkst. Un vispār jau tas jēdziens «invalīds», ja to iztulko, nozīmē «nederīgs», «nespējīgs» un ir vēl ar citām papildu niansēm. Un šis «Covid-19» laiks lika justies tieši tā un vēl dubultā. Un es vispār nemīlu sacīt, ka esmu invalīde. Daudz piemērotāks veids, kā apzīmēt savu stāvokli, ir sacīt, ka esmu cilvēks ar invaliditāti, nevis invalīds, jo pāri visam jau esmu cilvēks, kuram ir vaina, nevis es pati esmu kaut kāda vaina. Pareizāk sakot, man pietrūkst veselības. Gribas pieminēt arī savu mammu, kura arī ir ar invaliditāti. Viņai izmisums atnāca, kad bija jāmaksā rēķini internetā. Viņai vispār nav ne datora, ne modernā telefona, bet tagad kovidlaikā bija papildu apgrūtinājumi, kas lika uzvilkties nerviem. Tad varat tik iedomāties, kādu kreņķi un paniku izraisa it kā pašsaprotamas lietas. Katrā ziņā skumji domāt un skumji skatīties.»

Zaiga, novadniece ar 1. grupas invaliditāti:
«Esmu pirmās grupas invalīde. Slimoju ar astmu jau no bērnības, un ar gadiem piepulcējās arī citas vainas. Patiesībā ir ļoti smagi. Ir grūti elpot, kad kustos, un rudens un pavasaris ir īpaši smags laiks. Ir jau bijuši arī labāki laiki, nav jau tā, ka vienmēr bijis slikti. Un tagad ir tā, ka es ļoti ilgu laiku pat neesmu izgājusi no mājas. Man ir trauma kājā, tāpēc viss ir vēl vairāk apgrūtinoši. Es visus savus darba gadus esmu bez apstājas strādājusi, un dārziņš bija mana sirdslieta. Un tagad ir tā riebīgā sajūta, ka man ir atņemts visdārgākais. Man viss aug pat smilšainā zemē, kad visi brīnījās. Bet tagad no tā nekā vairs nav. Par to ir skumji. Kā lai par to neuztrauktos? Man kaimiņi nes gurķus, tomātus un citas dārza veltes, un man sirds sāp, ka es pati neko vairs nevaru. Man bija paredzēta operācija acī. Ar vienu pilnīgi neredzu, bet operācija nenotika kovida dēļ. Un es jau arī astmas dēļ uz Rīgu nevarētu aizbraukt. Es rindā biju, un tā man arī nepiezvanīja. Kā būs tālāk, to es nezinu. Esmu priecīga, ka manā ciematā ir laba feldšerīte, kurai rūp un kura ir savā vietā.» 

Ilze, mamma bērnam ar invaliditāti: 
«Manam bērnam ir invaliditāte smagās bronhiālās astmas dēļ, kas pavasara un rudens sezonā liek par sevi manīt, ka bieži sanācis gulēt slimnīcās. Kad meita bija maza, ar smagu sirdi gaidīju to laiku, kad tad notiks atkal. Esmu priecīga, ka bērns ir paaudzies un slimība nenoris tik smagi, bet, ja pagājušajā mācību gadā būtu bijušas smagas lēkmes, tad nezinu pat, ko būtu darījusi, jo kovids bija pārņēmis visu — prātu, slimnīcas un sabiedrību. Man pat būtu bail laist bērnu uz slimnīcu, pat nezinu, vai viņu ņemtu pretī un neliktu ārstēties mājās, kas man būtu kā liels pārbaudījums, jo biju jau izbaudījusi uz savas ādas, kā ir tad, kad bērns sēc un smok. Prieks par to, ka nedzīvoju Rīgā, jo zinu, kā klājās draudzenei, kura nekad nevarēja sazvanīt savu ģimenes ārstu. Mums tādas pieredzes nav, jo ģimenes ārste vienmēr bija pieejama un varēja sazināties arī whatsappā, ja kas steidzams bija vajadzīgs. Patiešām pateicība visiem ārstiem, kas ir savu uzdevumu augstumos un nepilda tikai savus pienākumus formāli un nerekomendē kaut ko pacientiem tikai tāpēc, ka tā nosaka valsts, jo ģimenes ārsti zina, kāds ir pacienta patiesais veselības stāvolis un kas viņam ir vai nav nepieciešams.»

Ligita Laukšteine, divu meitu ar funkcionālajiem traucējiem mamma:
«Vecākajai meitai Esterei ir 26 gadi, bet Sārai ir 17. Abas meitas guvušas dzemdību traumas. Diagnozēs minēts, ka abām skaitās bērnu cerebrālā trieka jeb BCT. Vienu brīdi, kad biju asistente abām meitenēm, bija nežēlīgi grūti. Nevarēju pat paēst pusdienas. Vienkārši nebija laika, tādēļ labi, ka tagad esmu sadabūjusi cilvēku, kas ir aprūpētājs. Šādus bērnus vienus nevar atstāt, un vecākiem trūkst palīgu. Gan asistentu, gan aprūpētāju bērniem līdz 18 gadiem atmaksā valsts. Kādreiz tika teikts, ka asistents tiks dots, lai atbrīvotu vecāku no darba, bet patiesībā šie asistenti ir jāmeklē pašiem.
No jūlija ir sācies jauninājums, ka neatmaksā visus ceļa izdevumus. Atmaksā tikai gadījumos, kad ved uz skolu un dienas centriem, ja īpašais bērns ir blakus. Ja tagad, piemēram, meita jāved uz Rīgu pie zobārsta, ceļš netiek atmaksāts. Ja viņu ved asistents, cits cilvēks, ne vecāks, tad asistents tiek atmaksāts, bet brauciens netiek atmaksāts, un padomājiet, kā tas ir? Ir kaut kādas biežākas procedūras, ko mēs vairs nevaram atļauties, jo neatmaksā ceļu. Ir kādi, kas pat pārmet, ko te ņemos, jo tas taču ir mans bērns un par nevienu veselu bērnu vecākam par ceļu nemaksā, kad tas kaut kur tiek vests, bet cilvēki nesaprot to, ka veselajiem bērniem nav tik daudz vajadzību, kā šiem īpašajiem. Man ir pieci bērni, un es zinu, kā tas ir. Pašreiz pie manis dzīvo divi īpašie bērni. Nav viegli, un šajā laikā ir vēl grūtāk. Kādam ģimenē ir jāstrādā arī algots darbs, un to dara vīrs, tāpēc mājās palīdzīgu roku pietrūkst.
Mums abas meitas ir barojamas. Kad viena grib ēst un otra arī, tad viens cilvēks nevar tikt galā. Es pati esmu studējusi par sociālo aprūpētāju, un mums mācīja, ka ar šiem bērniem ir smagi jāstrādā, un viņus nevar saukt par invalīdiem, bet par bērniem ar funkcionālajiem traucējumiem. Parasti uzskata, ka BCT uzlabojumi nav, un stāvoklis ir jānotur vienā līmenī, bet man mazajam bērnam ir uzlabojumi, tāpēc par diagnozi tika runāts, ka tā nav pareiza, taču tālāk neko neskaidroja, un palika, kā ir. Mazajai atrada vēl piena olbaltumvielu nepanesamību. Abas ir ar kustību traucējumiem. Lielā simtprocentīgi, viņa ir pilnīgu guloša un viņa pati nevar neko. Tāpēc jau ir vajadzīgs palīgs. Mazā pie rokas nelielus gabalus iet. Abas divas sākumā gāja Pelčos, lielā tos beidza, bet mazā ļoti negribēja uz turieni braukt, un, kā tuvojāmies skolai, tā sāka raudāt, un, kā nāca septembris, tā novēroju, ka viņai paliek arvien sliktāk ar kājām. Katru gadu tā bija, tāpēc mēs nokārtojām, ka meita iet Talsu filiālē. Un mēs gaidām, kad būs skola Pastendē.
Visa dzīve un ikdiena pilnībā tiek pakārtota bērniem. Jāsaka jau, kā ir, — pašai savas dzīves nav. Viens labums ir tas, ka mans vecākais dēls dzīvo Izraēlā, un tad kaut kā sakārtojam un kādreiz aizlidojam. Kādreiz jau gribas divatā kaut kur aizdoties ar vīru, bet zinām to, ka tad, ja dēls dzīvotu tepat Latvijā, meitas noteikti ņemtu līdzi.
Man pašai ir divas izglītības — sociālais aprūpētājs un sociālais rehabilitologs. Man ir zināšanas, un tas ir daudz no svara, ka kaut ko zinu. Bet, ja runājam atklāti, ar svešu cilvēku būtu vieglāk strādāt, jo paša bērns jau uztver tevi kā vecāku un neklausa, tāpēc vajag, lai strādā arī speciālisti. Tagad arī Latvijā, paldies Dievam, sāk runāt, ka šādiem vecākiem vajag atpūtu, tāpēc jāsagatavo cilvēki, kas ar bērniem var darboties, un runā arī par to, ka vajag pienācīgu algu.
Bet par vides pieejamību jāsaka, ka ir daži plusi un daži mīnusi. Mums vieniem no pirmajiem Talsos daudzdzīvokļu mājā bija lifts, kas ir kā pacēlājs, par ko esmu ļoti, ļoti priecīga. Mums ir arī pašvaldības dzīvoklis pirmajā stāvā. Agrāk, kad dzīvojām Lauktehnikā, 3. stāvā, bija neiedomājami sarežģīti. Bet šeit, 1. stāvā, arī bija pieci pakāpieni, tāpēc bija kaut kā jātiek galā. Tas ir tāds atvieglojums! Bet pie mūsu mājām normāli paiet nevar. Man mazā meita mierīgi varētu staigāt ārā ar staiguļiem, bet veselam cilvēkam jau jāskatās un ķeras kājas, kur tad vēl Sārai. Dzīvojam Dundagas ielā, netālu pie «Nestes». Tāpat caur tuneli nevar ar ratiem tikt. Tāpēc varu teikt, ka par vides pieejamību teic, ka viss ir kārtībā, bet tas vairāk ir ķeksīša pēc. Es par šo tēmu rakstīju darbu un zinu, ko saku. Izstaigāju visas vietas, apsekoju cilvēkus, un man mute palika vaļā, tāpēc es gribētu ieteikt, lai tad, kad kaut kas tiek projektēts vai labots, uzreiz jāizmēģina ar ratiem izbraukt šīs vietas, lai saprastu, kā tas ir praktiski, nevis tikai uz papīra. Skaitās jau, ka ir, bet praktiski? Vai cilvēks, kam pašam kaut kur jātiek augšā, to var izdarīt? Ja kāds cits stumj ratus, to var izdarīt, jā! Visi trotuāri ir pāris centimetru augstāki, un cilvēks pats uz tiem nevar uzbraukt. Vides pieejamība ir kritiskā stāvoklī, kaut arī ir stipri labāk, nekā bija pirms kādiem gadiem. To arī nevar nepieminēt. Tāpat pie saucamā pasu galda jeb Pilsonības un migrācijas lietu pārvaldes starp jaunajām mājām ir noliktas mašīnas, ka jāiet apkārt, un tad, kad brauc ar ratiem, to vispār nevar nemaz izdarīt… Esmu mamma, kas visur meklē iespējas, jo citādāk nekas nenotiks.»